全年無休，朝6晚12，她把照護(hù)阿爾茨海默病母親的日常拍成情景劇

2023年11月05日 17:34 瀏覽：105 來源：小香

巖秀的朋友圈停更于2019年3月。

那時(shí)，在外地生活的妹妹回到湖北十堰，接替她照顧身患阿爾茨海默病的母親。連著三個(gè)周末，巖秀跟姐妹們出游踏青，在一樹樹或紅或粉或白的花下合影。

之后，巖秀再?zèng)]放過“假”。作為母親的全職護(hù)理員，她全年無休，朝6晚12在崗，“連睡到自然醒都成了奢望?！?/p>

受影響的不止是她。為幫妻子分擔(dān)家務(wù)，丈夫放棄了月薪8000的返聘崗位，拿著微薄的退休工資在家看護(hù)丈母娘，“當(dāng)母親被困在退行的認(rèn)知里，全家人都跟著耗在這個(gè)病上了?！?/span>

今年9月發(fā)布的《阿爾茨海默病患者需求洞察報(bào)告》顯示，目前，中國有983萬阿爾茨海默病患者。這意味著，至少還有983萬個(gè)患病家庭，和巖秀一家一樣，困在沒有空隙和盡頭的照護(hù)里。

2022年起，巖秀開始用短視頻記錄母親的生活日常，發(fā)布在頭條號@江邊小老太上。初衷只為了讓遠(yuǎn)方親朋了解母親近況，卻意外引來幾萬粉絲關(guān)注。

@江邊小老太的頭條主頁截圖

照顧阿爾茨海默病母親的日常生生被她拍成了情景喜劇，“反正訴苦也沒用，還不如把99%的辛苦咽下，只記錄那1%的甜，留下媽媽有愛的一面?！?/span>

通過今日頭條，她還結(jié)識了很多阿爾茨海默病患者家屬。在一個(gè)近400人的微信群里，大家每天互相打氣，分享疾病科普和護(hù)理技巧，她感到不再孤獨(dú)無援。

“母親并非不心疼我，她只是病了”

在巖秀的鏡頭下，身患阿茨海默癥的82歲母親宛如小孩：一會兒瞪大眼睛吵著要吃西瓜，一會兒癟著嘴賭氣不肯吃飯，亦或是耍賴不肯洗澡。

巖秀與父親、丈夫只得連哄帶騙，最常見的橋段是幾人大喊：“局長打電話來了，要檢查，不洗澡的人要扣工資了！”母親這才不情愿地“聽從指示”，巖秀等人則在一旁無奈地笑。

依據(jù)醫(yī)學(xué)定義，阿爾茨海默病是一種神經(jīng)系統(tǒng)變性病，以記憶力下降和精神行為異常為顯著特征。在坊間，它有個(gè)更為人熟知的名稱“老年癡呆癥”。截至目前，阿爾茨海默癥的病因尚未明確，遺傳、老化和環(huán)境因素都可能影響患者的病情進(jìn)展。

回想起來，母親最早發(fā)病該追溯到十年前。

一開始是愛忘事，“一轉(zhuǎn)頭就忘記東西放哪兒了?！逼鸪酰赣H還會拍著腦袋自嘲老糊涂，后來就開始懷疑老伴偷了她的東西。為了“防賊”，她把現(xiàn)金和存折藏在柜子里，很又很快忘記，邊吵邊把家里翻個(gè)底朝天。老兩口吵架的激烈程度逐漸升級，最終發(fā)展到一生氣就要打人。

當(dāng)時(shí)，巖秀還沒退休，在事業(yè)單位上著朝九晚五的班。母親“鬧騰”得越發(fā)頻繁，甚至每天給她打二三十個(gè)電話。

電話的內(nèi)容也逐漸離譜，從“你爸把我東西藏起來了”到“陪我去取工資，不然全被銀行貪污了”再到“我今天吃完飯就拉肚子，一定是你爸給我下毒了。”

母親患病前和父親一起出游的照片

那時(shí)，巖秀從沒聽說過“阿爾茨海默病”，她只覺得母親忽然成了不可理喻的“老頑固”，“折磨得家人要瘋?！?/section>

被“奪命連環(huán)call”轟得腦子嗡嗡響，巖秀的工作生活也亂了套。好幾次在超市買東西，她直接把商品拎出門，被店員尷尬叫回，羞愧難當(dāng)。

一次回家吃飯，母親在飯桌上仍然不停地“鬧”，巖秀擱下筷子啪啪扇自己耳光，哭著對母親喊：“你但凡心疼我一點(diǎn)，就不要再說了?！?/section>

雞飛狗跳的日子過了整整四年。直到2018年的一天，巖秀被來做客的鄰居一語點(diǎn)醒：“要不要帶你媽去醫(yī)院看一下？她可能是病了?！?/section>

同年，母親正式確診為阿爾茨海默病。健忘、多疑、暴躁、易怒，包括暴力行為，此前所有的不解都有了答案。

朋友們問巖秀，知道母親患病是不是很崩潰？事實(shí)恰恰相反，她只感覺松了一口氣，“原來母親不是不心疼我，她只是病了?！?/section>

朝6晚12，她做母親的全職護(hù)理員

接受現(xiàn)實(shí)后，巖秀迅速完成了“阿爾茨海默病患者家屬”的身份轉(zhuǎn)變：放棄跟姐妹們出游、取消去海南度假……一切退休生活的規(guī)劃通通為母親讓路。

巖秀還跟丈夫商量，把父母那套沒有電梯的老房子賣了，在自家小區(qū)的同一棟樓又買了一套，自己住22樓，父母住17樓。從此，她當(dāng)起了母親的全職護(hù)理員。

通過頭條號@江邊小老太，巖秀用視頻記錄下每一天是如何度過的。

早上6點(diǎn)起床，下樓來到父母家做早飯，哄母親起床洗漱、吃飯服藥。上午，趁父親陪母親曬太陽聊天的間隙，她外出買菜回家，把午飯和晚飯一起備好，再哄母親吃飯、午睡。晚餐后，還要幫母親洗澡。

夜深哄睡母親之后，她才能上樓回到自己家，跟丈夫說會兒話。這時(shí)，她往往會打開手機(jī)，處理頭條號上當(dāng)天拍攝的視頻，回復(fù)粉絲評論。等她關(guān)燈睡覺時(shí)，一般已是第二天凌晨。

除這些固定日程外，各種突發(fā)狀況總令她措手不及。

母親在機(jī)關(guān)待了一輩子，工作上爭先要強(qiáng)，年輕時(shí)還是單位的文藝骨干。與父親結(jié)婚后，家里大小事務(wù)也都是她說了算，兒女們都有些“怕”她。

年輕時(shí)，母親參加單位的文藝演出

得病后，母親的腦子雖然糊涂了，性格卻一點(diǎn)沒改：一會兒檢查門窗有沒有關(guān)緊、一會兒要問衣服收沒收、一會兒擔(dān)心自來水里有毒，把準(zhǔn)備用來煮飯的水一股腦倒進(jìn)馬桶里……“一不留神，她就捅了簍子，或者把自己磕著了。”巖秀說。

不僅如此，疾病還讓母親喪失了自控力，只要在視線范圍內(nèi)的食物就拿來往嘴里塞，殘?jiān)舻玫教幎际?，巖秀只得“隨時(shí)跟在屁股后面收拾”。

最難的還是上廁所。一旦察覺母親有了便意，巖秀必須趕緊放下手里的活兒，拉她去衛(wèi)生間。有時(shí)還沒坐上馬桶，大小便已經(jīng)拉出來了，流到褲子上，地板上，母親注意不到，一踩一個(gè)腳印。此時(shí)，她會讓父親帶母親出去散步，“能去多久去多久”，讓她有足夠的時(shí)間把家里收拾干凈。

僅過去一年，巖秀就在頭條號上發(fā)布的600多條視頻，忠實(shí)地記錄了母親的變化。

每條視頻下幾乎都有粉絲留言：“媽媽好可愛！”“兒女孝順，老伴耐心，老媽媽是有福之人?！狈催@些暖心的留言，也成了巖秀結(jié)束每一天的忙碌后的最大安慰。

粉絲在巖秀視頻下留言鼓勵(lì)

吃藥雖能緩解部分癥狀，仍阻止不了阿茨海默病的發(fā)展，母親的認(rèn)知和自理能力越來越差。有時(shí)，她會忍不住在視頻中流露疲憊：“母親一天比一天‘難帶’了?！?/section>

粉絲也從巖秀的視頻中看出母親病情加重

在唯一屬于自己的深夜里，巖秀時(shí)常輾轉(zhuǎn)反側(cè)，可怕的念頭揮之不去：母親的病會發(fā)展到什么程度？父親80多歲了，如果他也倒下了怎么辦？萬一哪天我也得了同樣的病呢？

實(shí)在心力交瘁時(shí)，她會躲到房里哭一場，然后擦干眼淚，撿起她一貫的樂觀，“兵來將擋水來土掩，大不了一起去養(yǎng)老中心，雇個(gè)護(hù)工跟我一起照顧老兩口，日子總能過下去的。

讓更多“圈外人”了解阿爾茨海默

漫長陪伴中，巖秀也學(xué)會了“苦中找甜”，她發(fā)現(xiàn)變成“老小孩”的母親似乎沒有以前那么強(qiáng)勢和“可怕”了。

她的頭條視頻里記錄了很多母親“乖”的時(shí)刻。比如：母親認(rèn)出巖秀是姐姐而不是妹妹、某天母親很配合地洗完了澡、母親午睡醒了笑瞇瞇地看著家人……這些都讓巖秀會發(fā)自內(nèi)心地感到幸福。

她也常想，如果當(dāng)年早點(diǎn)看到有關(guān)阿爾茨海默病的信息，母親就能更早得到治療，“不至于被折磨了那么久?！?/span>

當(dāng)然，自家已是不幸中的萬幸：沒有經(jīng)濟(jì)壓力，父親性格溫和，丈夫體貼配合，兄弟姐妹之間互相體諒，在時(shí)間允許的情況下，也都能盡力搭把手，“難以想象那些兒女不在身邊的阿爾茨海默病老人，過的會是怎樣的日子?！?/span>

巖秀和兄弟姐妹們小時(shí)候的合影

有粉絲看到她的視頻，在評論區(qū)發(fā)出嘆息：“我爸爸也是抗拒洗澡，爸爸洗過澡全家人都松一口氣?！薄澳銈儖屓慷€(gè)女兒細(xì)心照顧才有今天的狀態(tài)，我媽患這個(gè)病，前后一共8年就走了。”

粉絲在視頻下分享自己親人的患病經(jīng)歷

巖秀覺得，如今在頭條分享母親的視頻對她而言有了更多的意義。她想向病友家庭分享實(shí)用護(hù)理技巧，同時(shí)，讓更多“圈外人”了解阿爾茨海默病。

在好多視頻中，母親都穿著同一件紅格子外套，其實(shí)同樣的衣服巖秀家里有兩件，一件穿臟了，她就趁母親睡著時(shí)偷偷換成另一件，然后把臟的洗了晾干，第二天早上趁母親還沒醒，收起來放進(jìn)衣柜。

其實(shí)，這也是她從網(wǎng)友那兒學(xué)來的“妙招”。注冊頭條號沒多久，她就被粉絲拉進(jìn)了一個(gè)病友群，里面有近400位阿爾茨海默病患者家屬，大家每天在群里分享護(hù)理日常，互相加油打氣，討論各種治療信息。

近400人的病友群里，大家互相分享照護(hù)阿茨海默病親屬的日常

有一陣子，母親十分抗拒換衣服，巖秀愁得沒辦法，在群里吐槽。有網(wǎng)友告訴她，阿爾茨海默病患者沒有安全感，所有陌生的人和事物都會引起緊張情緒，“她不是不想換衣服，是不想穿‘不認(rèn)識’的衣服，我爸之前也這樣，同款的衣服買多幾件，天天穿一樣的，他就不怕了?！?/span>

近年來，阿爾茨海默病患者和家屬的生存處境日益受到官方機(jī)構(gòu)和媒體的關(guān)注。今年6月，國家衛(wèi)生健康委辦公廳發(fā)布了《關(guān)于開展老年癡呆防治促進(jìn)行動(dòng)(2023-2025年)》的通知，決定于2023-2025年在全國組織開展老年癡呆防治促進(jìn)行動(dòng)。這也讓巖秀倍感欣慰。

她無比希望這些政策能夠盡快落地、走進(jìn)現(xiàn)實(shí)，比如：在公立醫(yī)院設(shè)立更多阿爾茨海默病護(hù)理病房、成立一批專業(yè)的阿爾茨海默病患者托管機(jī)構(gòu)等等?！叭绻赣H有人照顧，等女兒訂婚時(shí)，我們兩口子準(zhǔn)備去海南男方家談事，在那住上十天半個(gè)月”，這是巖秀最大的心愿。

巖秀母親和丈夫、女婿的合影

（本文轉(zhuǎn)載自“南風(fēng)窗”微信公眾號）

往期回顧

當(dāng)困在流水線上的山村青年決定返鄉(xiāng)……

国产援交在线观看|黄色影片A片av婷婷亚洲|国产精品美女久久|三级黄色片一级黄色片|日韩大生一级片在线播放|成人毛片aV在线|亚洲高清自拍无码|香蕉视频免费在线观看99|国产家庭乱伦AV|国产主播导航四虎a片

讓更多“圈外人”了解阿爾茨海默

當(dāng)困在流水線上的山村青年決定返鄉(xiāng)……

露營還在吃烤串和方便面？

国产援交在线观看|黄色影片A片av婷婷亚洲|国产精品美女久久|三级黄色片一级黄色片|日韩大生一级片在线播放|成人毛片aV在线|亚洲高清自拍无码|香蕉视频免费在线观看99|国产家庭乱伦AV|国产主播导航四虎a片

讓更多“圈外人”了解阿爾茨海默

當(dāng)困在流水線上的山村青年決定返鄉(xiāng)……

露營還在吃烤串和方便面？

露營還在吃烤串和方便面？